Příběhy lidí s ALS

Henry Lou Gehrig: Nejlepší baseballista 20. století

Možná jste v souvislosti s ALS slyšeli i pojem Lou Gehrigova choroba. ALS je tak někdy označována podle amerického hráče baseballu (člena týmu New York Yankees), který touto nemocí trpěl.

Henry Lou Gehring hrál baseball 17 let a patřil ke špičkovým hráčům. Kariéru musel kvůli nemoci ukončit v roce 1939 – tehdy mu bylo 36 let a okamžitě byl zvolen do síně slávy.  Aby také ne, však byl v baseballu doslova rekordmanem. Až do roku 2013 držel rekord v počtu 23 odpálených grandslamů během své kariéry. Až do roku 1995 vydržel také jeho rekord v počtu 2130 odehraných utkání bez přestávky.

ALS udeřila nenadále. Během jarního tréninku na sezonu 1939 Lou Gehrig nedokázal odpálit jediný homerun. Na začátek sezóny už byl z formy, cítil se slabý, pomalý a jeho statistiky prudce klesly. Poslední zápas odehrál 30. dubna 1939 proti Washingtonu. S baseballem se pak nadobro rozloučil. Zemřel o pouhé dva roky později.

Antonín Steiner: Příklad nezlomné duševní síly

Antonín Steiner je kněz. ALS mu lékaři diagnostikovali v roce 2000, kdy mu bylo teprve 36 let. Jaká byla jeho reakce, když se dozvěděl, jakou nemocí trpí? Měl radost. „Mnohokrát jsem přemýšlel a mluvil o utrpení a smrti – u nemocných a bezmocných, u umírajících a jejich blízkých nebo v kostelech, a hlavně při pohřbech. Přesto však první pocit, který přišel, když jsem se dozvěděl diagnózu, byla radost. Radost z toho, že si mne Bůh všiml – jak říká lidová moudrost: Koho Bůh miluje, toho křížkem navštěvuje.“

Nemoc se u Antonína Steinera začala zhoršovat a zhruba rok po stanovení diagnózy už nemohl chodit a špatně dýchal. Ošetřující lékařka knězi tehdy předpovídala tři měsíce života. Antonín nechtěl strávit zbytek života v nemocnici, ale doma, obklopen svými věřícími. A proto o pomoc požádal paní Jaromíru, kterou znal z kostela. Ta se o něj dodnes obětavě a s láskou stará.

Postup nemoci se na čas zpomalil, a tak paní Jaromíra začala brát kněze Antonína na výlety autem, po ČR i do zahraničí. V roce 2005 se ale jeho stav radikálně zhoršil. Přestal sám dýchat a prodělal dokonce klinickou smrt. Jeho mezižeberní svalstvo odumřelo. Kdyby nebyl napojen na ventilátor, už by nemohl žít.

Dnes už je Antonín Steiner ve stádiu, kdy se nemůže hýbat a bez pomoci přístroje ani komunikovat. Paní Jaromíra ho má u sebe doma a stále se o něj stará. Jak Antonín říká, díky její péči a vynalézavosti svou nemoc často ani nevnímá. Otázku dobrovolného odchodu ze života neřeší – snášet nepohodu a bolest je pro něj přirozené a stále hledí dopředu s přesvědčením, že když je večer hůř, ráno bude líp.

„Tělo chátrá. S tím se kromě zázraku nic nenadělá. O to důležitější je investovat energii a čas do rozvoje ducha. I když jsme odkázáni na péči druhých, přesto máme sami co druhým nabídnout – myslet na druhé, žít jejich starostmi i radostmi. Tak se ve světě šíří dobro,“ vzkazuje Antonín Steiner přes komunikátor.

Pořad o Antonínu Steinerovi můžete shlédnout na https://www.stream.cz/delnici-smrti/10014955-antonin-steiner-po-diagnoze-jsem-citil-radost-kruta-nemoc-je-dar.

Stephen Hawking: I po 50 letech s ALS obohacuje svět

Stephen Hawking se narodil 8. ledna 1942 v Oxfordu. Jako teoretický fyzik patří k nejznámějším a nejuznávanějším vědcům na světě. ALS mu byla diagnostikována už v roce 1963 – ano, v pouhých 21 letech. A přesto tento fenomenální člověk dosud žije (červen 2017) a píše eseje, v nichž přemítá o existenci Boha, nad lidskými sklony k sebedestrukci nebo o nebezpečích umělé inteligence. Přitom už 20. dubna 2009 přišel okamžik, kdy se měl takříkajíc přesunout na druhý břeh.

O Stephenu Hawkingovi byl natočen film Teorie všeho (2014) a samotný vědec se dokonce účastnil předávání filmových cen BAFTA. Jeho zdravotní stav lékaře mate. Objevují se dokonce spekulace, zdali se v jeho případě skutečně jedná o ALS. Veškeré příznaky tomu nasvědčují, Stephen Hawking už ale překonal dvě, možná tři cílové pásky a stále žije. Ani postup onemocnění u něj není typický.

„Je prostě výjimečný,“ řekl o Hawkingovi už v roce 2002 Nigel Leigh, profesor klinické neurologie londýnské King’s College. „Neznám nikoho jiného, kdo by s ALS žil tak dlouho. Neobvyklá přitom není jen délka života, ale také fakt, že choroba nepostupuje. Hawking je relativně stabilní, což je nesmírně vzácný jev.“ A pacient překvapil znovu o 10 let později, v roce 2012, kdy překročil sedmdesátku a podstoupil další vyšetření. Výsledky lékaře opět ohromily. Mají tak stále k dispozici případ, u kterého mohou bádat a rozvíjet teorie, proč se u něj nemoc vyvíjí tak atypickým způsobem. Je to dáno fyziologicky, nebo silou Hawkingova ducha?

Ať je to tak, či onak, Stephen Hawking je člověk nezlomné vůle a prokazuje, že i přes tak závažnou chorobu, jako je ALS, nemocný může obohacovat svět.

Mischelle: Diagnóza přišla v 17 letech, ale užívá si každý nový den

Když se čtenářkou Mischelle  v roce 2012 vyšel rozhovor v jednom online magazínu pro ženy, bylo jí 22 let a už se téměř nemohla hýbat, komunikovala pomocí speciálního počítače a výživu dostávala hadičkou přímo do žaludku. Přesto se čtenářkám bez sebemenšího ostychu svěřila se svou nemocí a s optimismem popisovala, jak si dokáže jednotlivé dny naplnit aktivitami, které jí dělají radost – ať už je to její pejsek, vytváření fotoalb pro neteře a synovce, sledování filmů a seriálů atd. Postupné ochabování těla brala jako samozřejmost a když nejprve nemohla věci dělat jednou rukou, dodávala si odvahu vědomím, že ještě funguje druhá. Když přestávala chodit, byla ráda, že má k dispozici invalidní vozík. Každou zbývající možnost zkrátka brala jako velké požehnání.

To, co Mischelle pomohlo vyrovnat se s diagnózou a horšícím se zdravotním stavem, byla hlavně psychická i fyzická opora, které se jí dostávalo od rodiny a nejbližších přátel. Samozřejmě o hodně přátel přišla, protože musela opustit školu, přestala sportovat a chodit mezi kamarády. Udržovat komunikaci s lidmi jí ale od začátku hodně pomáhal internet.

Na otázku, jak vnímá smrt a jestli se nějak změnil její pohled na smrt, odpověděla: „Ani nezměnil, brala jsem to vždy tak, že až to přijde, tak to přijde. Není to pro mě tabu, ani téma, kvůli kterému bych měla mít deprese. Jasně, každý by nejraděj žil co nejdýl, nejlíp ještě zdravý a úspěšný. Ale nemoc beru i tak, že mě nebo i mé okolí má něco naučit, určitým způsobem změnit.“

Rozhovor s Mischelle si můžete přečíst na http://zena-in.cz/clanek/rozhovor-se-ctenarkou-mischelle3-zivot-s-cejchem-als.

Kbelíková výzva

Vzpomínáte si ještě, jak se internetem šířila vlna videí, v nichž se lidí polévali studenou vodou? Tzv. kbelíková výzva (Ice Bucket Challenge) se snažila upozornit právě na ALS. Spustila ji americká charitativní organizace ALS Asociation a účelem bylo, aby se zúčastnění polili kbelíkem studené vody, poukázali určitou finanční částku na konto charitativní organizace a následně vyzvali někoho dalšího, aby učinil totéž. Poté, co se do akce zapojila i řada známých osobností, se kbelíková výzva začala šířit světem, jenže její pravá podstata se úplně vytratila a řada lidí ji využívala pouze k vlastnímu zviditelnění nebo pro pobavení přátel na sociálních sítích.