Jak onemocnění postupuje, pacient ztrácí schopnost ovládat svaly potřebné k pohybu a mluvení. Není schopen hýbat končetinami, zůstává upoután na vozík, nedokáže ovládat přístroje a spotřebiče ve své blízkosti. Jeho řeč se stává nesrozumitelnou a pacient není schopen komunikovat se svým okolím.
Existují však moderní pomůcky, které tyto obtíže alespoň částečně pomáhají řešit a zvyšují samostatnost nemocných.
Řešením je počítač, který je vybaven speciálním hardwarem a softwarem. Speciální hardware umožňuje nemocnému ovládat počítač ve chvíli, kdy klasická myš či klávesnice nedostačují, např. pomocí pohybu očí (pohledem). Speciální software slouží pro komunikaci, stejně jako i k přístupu na e-mail či internet a k ovládání okolních spotřebičů (TV, telefon, osvětlení apod.).
Oční pohyby jako dlouhodobě využitelná metoda
V principu je možné použít pro ovládání počítače pohyby hlavy či úst, z dlouhodobého hlediska je ale jednoznačně nejvhodnější využít pomůcky snímající pohyb očí. Důvod je ten, že svaly napomáhající pohybu očí postihuje ALS většinou až v nejzazším stádiu.
Nemocný používá obyčejný počítač (stolní, či notebook), který je vybaven oční navigací.
Oční navigace, např. Tobii PCEye, je malá lišta přichycená k monitoru počítače, vybavená dvěma kamerami, které snímají polohu a pohyb očí a umisťují kurzor myši tam, kam se uživatel dívá. Takovýto počítač, vybavený oční navigací a speciálním softwarem, slouží ke komunikaci, k plnému ovládání počítače a k ovládání spotřebičů v domácnosti.
Komunikace pohledem
Nemocní s ALS, kteří nemohou mluvit a hýbat se, mohou s okolím komunikovat prostřednictvím oční navigace a speciálního softwaru v počítači. Jde např. o program Grid, který funguje na principu tabulek se znaky abecedy, které uživatel vybírá pohledem a sestavuje z nich slova a celé věty. Ty pak může osobám v okolí předčítat hlasový výstup.
- Součástí programu jsou předem připravené tabulky, které se snadno upravují (je možné změnit jejich obsah i vzhled). Kromě toho lze vytvářet tabulky zcela nové, přesně na míru podle potřeb uživatele.
- Pro textovou komunikaci existují tabulky s klávesnicí, na které uživatel píše očima. Výhodou psaní na klávesnici je možnost predikce slov, kdy program nabízí výrazy poté, co uživatel napíše několik prvních písmen. Uživatel také může vybírat z předem připravených vět a frází, které lze využít v každodenních situacích (pozdravy, hovory o počasí apod.).
- Program je plně přeložený do češtiny.
Ovládání počítače pohledem
Oční navigace umožňuje nepohyblivým pacientům plně ovládat počítač prostřednictvím kamer, které snímají pohled uživatele. Kam směřuje pohled, tam se objeví kurzor. Kliknutí myši se provede delším pohledem, nebo mrknutím.
Nemocní s ALS mohou díky oční navigaci pracovat s počítačem zcela stejně jako zdraví uživatelé – vyhledávat na internetu, komunikovat přes e-mail či sociální média (Facebook, Twitter, YouTube), hrát hry, používat Skype, vyhledávat a poslouchat hudbu nebo např. sledovat videa z počítače.
Stejným způsobem se ovládá i mobilní telefon, který si uživatel připojí k počítači přes Bluetooth a dále s ním prostřednictvím speciálního softwaru pracuje pomocí pohybu očí (uživatel pohledem vybírá v seznamu kontaktů, vytáčí čísla, posílá SMS zprávy atd.).
Ovládání domácnosti pohledem
V domácnosti lze pomocí počítače ovládat vše, co je ovládáno elektrickou energií. I nemocní s ALS tak zcela samostatně mohou:
- Zapínat a vypínat spotřebiče (světla, televizi, rádio, alarm atd.).
- Přenášet signály v případě nouze (někomu z rodiny, přivolat si pomoc).
- Do systému lze integrovat bezpečnostní prvky, např. snímače pohybu, detektory rozbití skla, snímače kouře, ale např. i měření (vnitřní i venkovní teploty, spotřeby atd.).
Aby bylo možné takto na dálku spotřebiče ovládat, je nutné, aby uživatel byl vybaven dálkovým ovladačem a aby každý ovládaný spotřebič byl vybaven přijímačem.
- Ovladač nahrazuje ovladač pro televizi či pro jakékoli jiné zařízení, které využívá infračerveného přenosu. Nemocný ho ovládá pohledem. Ovladač může být stabilně umístěný na jednom místě nebo mobilní, který má uživatel připevněný na vozíku.
- Přijímač je připojen ke spotřebiči, který si uživatel přeje ovládat.
Princip ovládání domácnosti na dálku je velmi jednoduchý: dálkový ovladač vysílá patřičné signály do přijímače, který aktivuje ovládaný spotřebič.
Vedle toho existuje možnost připojit spotřebič (větrák, lampičku apod.) do speciální elektrické zásuvky a dálkovým ovladačem ho ovládat stejně, jak je uvedeno výše. V tom případě nebudete potřebovat žádný přijímač.
Možnost vyzkoušení a zapůjčení pomůcek
Výhradním distributorem oční navigace Tobii PCEye i speciálních softwarů v České republice je firma Spektra, v.d.n. (www.spektra.eu). Pomůcky si je možné prohlédnout a vyzkoušet v předváděcí místnosti v sídle firmy, nebo můžete využít možnosti zapůjčení pomůcky.
Každý pacient s ALS má nárok na příspěvek od státu
Na veškeré kompenzační pomůcky existuje příspěvek od Úřadu práce. Tento příspěvek obvykle zahrnuje nákup speciálního hardwaru i speciálního softwaru, a to ve výši 90 %. Více informací o příspěvku na zvláštní pomůcku naleznete na www.nemoc-als.cz/pomoc. Pokud byste uvítali pomoc s výběrem pomůcky či s vyřízením žádosti o příspěvek, obraťte se na Spektru, v.d.n.
Mějte prosím na paměti, že žádná pomůcka není univerzální. Je proto třeba, abyste si pomůcky vyzkoušeli a vybrali tu, která Vám nejlépe vyhovuje s ohledem na míru postižení a účel použití.